Благодійний фонд «Орфанні Синиці» 

МІСІЯ ФОНДУ  

Допомога людям з рідкісними (орфанними)  захворюваннями в Україні

СТРАТЕГІЧНА МЕТА ФОНДУ   

Покращення якості життя людей з орфанними захворюваннями в Україні

• Якість життя для орфанних – це коли пацієнти живуть довго, досягають пенсійного віку, мають власних дітей, працюють і приносять користь державі, є повноцінними членами суспільства. 

• Для покращення якості життя орфанних пацієнтів потрібно, щоб пацієнти мали встановлений діагноз на ранніх етапах виявлення хвороби, отримували ефективну та безперервну медичну допомогу у лікарів-експертів з рідкісних захворювань, та щоб пацієнти були соціально захищені.  

ОСНОВНІ ЗАВДАННЯ ФОНДУ 

✔ допомога людям з рідкісними орфанними захворюваннями – це системні проєкти, спрямовані на забезпечення критичної потреби пацієнтів в ліках, медичних виробах, лікувальному харчуванні, спеціальному медичному обладнанні, а також у діагностиці - у разі, якщо ця потреба не може бути покрита за рахунок державного та/або місцевих бюджетів;

✔ «Гаряча орфанна лінія» (0 800 600 911) – це лінія безкоштовної інформаційно-консультаційної, юридичної та психологічної підтримки пацієнтів та родин з орфанними захворюваннями;

✔ допомога лікарням, в яких надається спеціалізована медична допомога пацієнтам з рідкісними захворюваннями;

✔ залучення до благодійних проєктів фонду представників соціально відповідального бізнесу та громадян; 

✔ підвищення обізнаності суспільства щодо орфанних захворювань в Україні та розвиток культури  благодійності в Україні.

ПІДОПІЧНІ ФОНДУ

Пацієнти з рідкісними (орфанними) захворюваннями, 80% з яких – діти

ЗАСНОВНИКИ ФОНДУ

Мами дітей з рідкісними діагнозами, активістки громадських спілок та організацій, які понад десять років відстоюють права людей з орфанними захворюваннями в Україні на повноцінне життя й доступ до лікування