logo
  • Лоти
  • Гіви
  • Проєкти
    • Проєкти
    • Охорона здоров’я
    • Освіта
    • Допомога армії
    • Соціальний захист
    • Захист довкілля та тварин
    • Підтримка громад
    • Мистецтво та культура
    • Розвиток освіти та науки
    • Спорт та фізична культура
  • Фонди
    • Фонди
    • БФ "Let`s Help"
    • БО "Перспектива 21.3"
    • БФ «Запорука»
    • Пласт — український скаутинг
    • БФ "Твоя опора"
    • БФ "Орфанні синиці"
    • ГО "Рух Олександра Педана "ДжуніорЗ"
    • ГО Бачити серцем
    • Крона
    • БФ "SavED"
  • Новини
  • Про нас
  • Як нам допомогти
  • Партнери
  • Контакти
    • Контакти
    • Контакти Контактний номер: +38 (044) 221-11-63 З питань партнерства: +38 (068) 179-80-95 e-mail: meeting.me@tvoya-opora.org.ua
logo
Головна Проєкти "Синиця в руках" - підтримка людей з рідкісними захворюваннями
"Синиця в руках" - підтримка людей з рідкісними захворюваннями

"Синиця в руках" - підтримка людей з рідкісними захворюваннями

Рідкісні (орфанні) захворювання насправді — не рідкість. В Україні близько 5% людей мають орфанні діагнози.

Назви цих хвороб навряд чи щось вам пояснять. Достатньо знати, що більшість з них — генетичні, невиліковні і потребують пожиттєвого дороговартісного лікування. Найбільшої підтримки потребують діти. Що раніше буде встановлено рідкісний діагноз і розпочнеться лікування, то більше шансів на збереження здоров'я вони матимуть.

Проєкти нашого Фонду — це допомога орфанним пацієнтам, що критично потребують вчасної діагностики, консультаційно-нформаційної та психологічної підтримки («Гаряча орфанна лінія» Фонду), медичного обладнання та інших ресурсів у разі, якщо цим не забезпечує держава.

Для ранньої діагностики на 21 генетичне захворювання, серед яких найважчі орфанні діагнози, в НДСЛ «ОХМАТДИТ» буде створено Центр лабораторного скринінгу новонароджених з усіх регіонів України. За державні кошти буде придбано дороговартісне сучасне обладнання, для експлуатації якого необхідні спеціальні умови. Від цього залежить точність діагностики.

Тому в НДСЛ «ОХМАТДИТ» було вирішено переобладнати один з корпусів, що потребує капітальних витрат, не передбачених державним бюджетом.

Наш Фонд долучається до збору благодійних коштів для фінансування цих витрат, щоб допомогти найшвидшому відкриттю діагностичного центру, що рятуватиме життя маленьких українців. Лікування, розпочате у перші дні життя, допомагає запобігти незворотнім наслідкам для здоров'я і навіть вилікувати деякі роздади.

Ми знаємо, що люди з рідкісними захворюваннями можуть жити довго, працювати і бути повноцінними членами суспільства за умови доступу до комплексної спеціалізованої допомоги. Втім, такої допомоги з боку держави критично не вистачає.

І лише завдяки небайдужості і підтримці суспільства, орфанні пацієнти можуть отримати свою "синицю в руках" — шанс на повноцінне життя вже сьогодні! Адже жоден невиліковний діагноз не скасовує його. І саме тому наш благодійний фонд, створений для підтримки людей з рідкісними захворюваннями, має назву "Орфанні Синиці".

 

Категорія

Фонд

Категорія

Фонд

Рідкісні (орфанні) захворювання насправді — не рідкість. В Україні близько 5% людей мають орфанні діагнози.

Назви цих хвороб навряд чи щось вам пояснять. Достатньо знати, що більшість з них — генетичні, невиліковні і потребують пожиттєвого дороговартісного лікування. Найбільшої підтримки потребують діти. Що раніше буде встановлено рідкісний діагноз і розпочнеться лікування, то більше шансів на збереження здоров'я вони матимуть.

Проєкти нашого Фонду — це допомога орфанним пацієнтам, що критично потребують вчасної діагностики, консультаційно-нформаційної та психологічної підтримки («Гаряча орфанна лінія» Фонду), медичного обладнання та інших ресурсів у разі, якщо цим не забезпечує держава.

Для ранньої діагностики на 21 генетичне захворювання, серед яких найважчі орфанні діагнози, в НДСЛ «ОХМАТДИТ» буде створено Центр лабораторного скринінгу новонароджених з усіх регіонів України. За державні кошти буде придбано дороговартісне сучасне обладнання, для експлуатації якого необхідні спеціальні умови. Від цього залежить точність діагностики.

Тому в НДСЛ «ОХМАТДИТ» було вирішено переобладнати один з корпусів, що потребує капітальних витрат, не передбачених державним бюджетом.

Наш Фонд долучається до збору благодійних коштів для фінансування цих витрат, щоб допомогти найшвидшому відкриттю діагностичного центру, що рятуватиме життя маленьких українців. Лікування, розпочате у перші дні життя, допомагає запобігти незворотнім наслідкам для здоров'я і навіть вилікувати деякі роздади.

Ми знаємо, що люди з рідкісними захворюваннями можуть жити довго, працювати і бути повноцінними членами суспільства за умови доступу до комплексної спеціалізованої допомоги. Втім, такої допомоги з боку держави критично не вистачає.

І лише завдяки небайдужості і підтримці суспільства, орфанні пацієнти можуть отримати свою "синицю в руках" — шанс на повноцінне життя вже сьогодні! Адже жоден невиліковний діагноз не скасовує його. І саме тому наш благодійний фонд, створений для підтримки людей з рідкісними захворюваннями, має назву "Орфанні Синиці".

 

Зібрано:

0 ₴

Треба зібрати:

800 554 ₴

Категорія

Охорона здоров’я

Фонд

БФ "Орфанні синиці"

usaid Эднання УНЦПД ЦДВП Твоя Опора

Меню

Лоти Гіви Проєкти Фонди Новини Про нас Як нам допомогти Партнери

Юридична інформація

Договір оферти Угода користувача Політика щодо персональних даних

Контакти

Контактний номер: +38 (044) 221-11-63 З питань партнерства: +38 (068) 179-80-95 e-mail: meeting.me@tvoya-opora.org.ua
logo
Місія Meeting.me — об’єднувати суспільство навколо добрих справ через розвиток культури благодійності та популяризацію ідеї, що благодійність — це цікаво.

Ми в соцмережах:

Зроблено з в Seventeam